Фейоли (feioly) wrote,
Фейоли
feioly

З.Ы. Несмотря на то, что я в последнее время все больше пишу под замок, хочу, чтобы этот пост остался открытым.


Продолжая тему родительства детей-инвалидов, поуняв свое болезненное чувство справедливости, могу вот, что сказать.
Родительство ребенка-инвалида - это кромешный труд, и только воля, самообладание, поддержка близких не дает сойти с ума, и более того, делать такое родительство позитивным и счастливым.

Я не буду про других, тут расскажу про себя. Ваня считается очень тяжелым ребенком в физическом плане, при этому имеющим удивительный интеллект. Поэтому с ним и сложнее, и легче одновременно.
Физически он все время на ком-то из врослых, даже если он просто сидит в стуле и рисует или тыкает в планшет, или листает книжку - этот планшет, книгу, лист держит кто-то, иначе кинезами все разбрасывается через секунды и он зовет на помощь.
Сейчас он пополз, стало легче, но т.к. ползет он только по чьей-то мотивации, а не потому что сам захотел, это не дает возможность оставить его в комнате и знать, что когда захочет - приползет.
При нашей форме без физической нагрузки просто нельзя, поэтому хочешь-не хочешь-больно-тяжело особо не рассматриваются, берешь ребенка, ставишь на ножки и ходишь с ним или ползаешь на четвереньках, или массаж делаешь.

Еда - это вообще не для слабонервных. Ноги-руки постоянно ходуном, донести ложку до рта - целое дело, и то если попадешь, у рта и языка тоже кинезы - еда или оказывается где-то вокруг, или он давится. Сам рукаи не держит ни ложку, ни поильник, чтобы полноценно Ваню накормить иногда требуется час. Плюс еда должна быть размельчена. Кормимся мы или лежа на одноразовой пеленке, или в стуле с откинутой спинкой, если посадить на попу - вся еда изо рта просто выпадет, т.к. кинезы.

Горшок, т-т-т, у нас в ходу, но вот помыть его после туалета - тот еще фитнес. 13 кг. нестоящих на ногах, ну, представьте, что вы моете ребенка месяцев трех, держа его на одной руке, только вес ребека 13 кг.

А еще сон... я не знаю детей с ДЦП, которые бы хорошо спали. Первый раз Ваня уснул не на руках, а лежа рядом со мной с грудью в зубах в 1,4. До этого - только фитбол, я вообще не помню, спали ли мы тогда с Русланом или нет.

Ну и все сопутствующее - типа проблем с животом, эпилепсии, приступов, таблеток, уколов, реабилитаций, мотаний по врачам, проблем с работой, поиска денег на лечение и межличностых проблем. И одного большого желания сдохнуть прямо здесь и сейчас.



И это так самое основное. Еще есть одевание, ежедневное купание в ванне, игры, занятия, детские болячки, которые у особоых также имеют особенности и т.д.

Поэтому да, я прекрасно понимаю родителей, чьи дети помещены в интернат. И не могу осуждать, но я и понять их не могу, хотя позицию их принимаю Дело каждого, да. Не мне судить.

Но бедные дети.
Я понимаю, что отношение в нашей стране к таким детям как к второсортным, ну дебил, чего еще ему надо, пусть себе лежит, но это не так, при должном уходе, я даже не говорю про медицинскую реабилитацию, потому что основная реабилитация - она идет там, где живет ребенок - дома, родителями, окружением, такие детки могут знать и уметь больше.

Ну вот откуда им знать про море, про самолеты, про ноутбуки и машины, про свинку Пеппу или Машу и Медведя, если все, что у них есть - решетка кровати?

А еще мне очень хочется, тут я отступлю от интерната, но продолжу тему отношения к инвалидам, чтобы не уводили здоровых детей, завидев нас, чтобы, наоборот, подходили, общались, улыбались, а не отворачивались, вступали в игру. Это нужно всем - и инвалидам, и здоровым, всем будущим поколениям. Потому что мы все очень-очень разные, но каждый достоин быть счастливым не зависимо от того, ест он сам, или его кормят.

Как-то так. Простите, что много. Но тема интерната устроила такой круговорот в моей и без того растрепанной душе, что я не могу промолчать.
Tags: такие дела
Subscribe
  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your reply will be screened

  • 13 comments